” Contra reloj”:Tiene 50 días para conseguir el medicamento que necesita su hija

Por su Atrofia Muscular Espinal (AME), Candela requiere tratarse con Zolgensma, el medicamento “más caro del mundo”, antes de cumplir dos años. Su madre lanzó una campaña que despertó solidaridad

Cuando Candela nació, estuvo internada cuatro meses junto a su madre. Luego los cuidados intensivos continuaron en casa. Las situaciones más complejas fueron desde octubre del 2020 hasta marzo de este año. Pero su lucha no terminó. La pequeña tiene 1 año y 10 meses y padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), la fase más agresiva y la misma enfermedad que sufre Emmita, la bebé chaqueña que este 2021 fue ayudada por el influencer Santiago Maratea a través de una campaña viral que se expandió por todo el país para cumplir la meta de costear su tratamiento.

Algo similar, un pedido urgente en busca de empatía, intenta emular Agustina Reyes Arévalos, la mamá de Candela. El objetivo es llegar al Onasemnogene abeparvovec, más conocido como Zolgensma, su nombre comercial, un fármaco patentado por el laboratorio Novartis que potencia la calidad de vida de los pacientes. No cura la AME, pero sí mejora los síntomas, es el único que hoy puede frenar el avance de la patología. Su costo es 2.125.000 dólares y se tiene que aplicar antes de que la niña cumpla los dos años. Se lo conoce como “el medicamento más caro del mundo” y puede salvarla.

“A Cande se le está agotando el tiempo”, lamenta conmovida Agustina desde el partido de Ezeiza en diálogo con Infobae. Si bien juntaron una importante suma producto de la solidaridad de cientos de personas que se sumaron a “Todos x Cande” y la organización de diferentes festivales y eventos de diversa índole, están lejos del monto pretendido. Mientras reclama ayuda estatal para que se facilite el acceso al fármaco, la madre describe un triste panorama, el del “como se puede”, sosteniéndose entre toda su familia ya que Candela requiere atención las 24 horas.

A los 6 meses le diagnosticaron la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Paulatinamente cuesta tragar, respirar. Ésto último padece Candela, que depende de una máquina para hacerlo y tampoco puede gatear, sentarse sola o sostener su cabeza. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la AME afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.

Frente a ese escenario, la familia es la que empuja la evolución de Cande. Es que Yanina (11) y José María (19), los hermanos, nunca dejaron de sonreir para la pequeña, aún cuando pasaron la última Navidad lejos de su mamá por la internación en el Hospital Garrahan que recién termino en marzo de este año. Pasó a ser domicilaria y desde ahí, todos ellos, junto a Cevelio Fernández, marido de Agustina, se dedicaron a enfrentar la pelea más dura y que jamás pensaron atravesar.

Como una muestra conmovedora la madre cuenta que Candela simpre tiene al lado a José María y Yanina, quien solo quiere jugar con su hermana, “intentando muchas veces poner un lápiz en su mano para hacer dibujos, o responde inmaginando que Cande le dice cosas”. “Sueña jugar con ella”, admite con emoción.

Los canales para donar

La llave para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida es el Zolgensma, que fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de 2020 y demostró buenos resultados en los niños que la recibieron aportando el gen SMN1. Éste produce una proteína de la que en estos casos las neuronas carecen y que en consecuencia afecta el funcionamiento muscular. El medicamento terminó registrado y aprobado por ANMAT para su venta en Argentina en abril pasado.

Sin embargo, la aplicación debe ser rápida, antes de los dos años. Hasta el momento, con una recaudación que solo supera el 2% de lo necesario, la mamá mira con desesperación el futuro pero no baja los brazos y narra cómo se afronta el día a día.

La última convocatoria solidaria

Agustina lleva adelante la mayor parte de las tareas mientras su esposo trabaja. Destaca que, después de la escuela, es asistida por su otra hija. “Además de su mamá, de Cande soy su enfermera, su kinesióloga; ella también tiene fonoaudiología y estimulación temprana, y después repetimos en casa los ejercicios”, relata, y ejemplifica: “Hace 15 días atrás le agarró neumonía, saturaba cada vez más bajo, no sabíamos como usar el oxígeno al tener la traqueostomía y los médicos no atendían; a los pocos minutos pudimos, ya casi somos doctores con Cande”.

En ese punto, la entrevistada comparte sus más profundas sensaciones, la impotencia de una madre que quiere pero no puede curar a lo más preciado. “Esto comenzó a los seis meses de Cande y desde ahí vivimos una gran pesadilla de la que no podemos despertar”, lamenta. Dice que viven “destrozados”, sin la misma libertad que antes para vivir porque las prioridades cambiaron. “Ya no somos lo que éramos”, remata con palpable emoción del otro lado de la línea.

Candela requiere tratarse con Zolgensma. La otra opción es Spinraza, con tres dosis anuales mediante punción lumbar

El dolor y la necesidad frente a un medicamento de un precio “imposible” motivaron la generación de la campaña por redes sociales. Por las posibilidades laborales de ella y Cevelio sabían que no podrían costear el Zolgensma. Y el efecto de la pandemia potenció todo, menos las buenas noticias. Así comenzaron con ferias de comidas, ropa, rifas, torneos. Asimismo, casos como el de Emmita otorgaron mayor visibilidad a la problemática. En ese contexto Agustina valora “el esfuerzo de todos” y los gestos que llegan con dosis de esperanza.

Lamentablemente la de Cande es una de tantas campañas y causas. De hecho, tal como contó Infobae días atrás, un grupo de padres exige al Ministerio de Salud de la Nación que el medicamento en cuestión sea cubierto por el Estado y las obras sociales. Las familias de pacientes recurren a la Justicia o realizan este tipo de acciones. Agustina no mira para atrás y junto a los suyos buscan avanzar. Ante la dificultad solo hay una respuesta: todos por Cande.

Los medios de donación suministrados por la familia:

-CBU: 0140090803518451045567 (Banco Provincia)

-Mercado Pago CVU: 0000003100047716360204

Alias: TodosPorCandela

Link con varios medios de pago como PayPal o Mercado Pago: : https://maslinks.com/Todosporcandela

fuente: infobae